Una risorsa per scoprire tutto sull'Alfa-mannosidosi
La diagnosi dell'Alfa-mannosidosi può avere un considerevole impatto emozionale sui pazienti e su chi si prende cura di loro.
L’Alfa-mannosidosi è una malattia ereditaria rara che, in bambini e adulti, può causare deformazioni dello scheletro, fattezze facciali alterate, perdita dell’udito, ridotte capacità cognitive…
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La diagnosi tempestiva dell’Alfa-mannosidosi è importante poiché può influire sul benessere della persona nel lungo termine…
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Il medico può anche consigliare di consultare uno specialista in malattie metaboliche e/o un genetista clinico, i quali hanno maggiore familiarità con questa rara condizione.
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Attualmente non esistono cure risolutive per questa malattia, e in genere il trattamento dell’Alfa-mannosidosi si basa sulla presenza e gravità di diversi…
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Non devi affrontare tutte le sfide dell’Alfa-mannosidosi da solo. Esiste una comunità di sostegno pronta a fornire informazioni, solidarietà e consigli. Quando sei demoralizzato (e a volte succederà), sappi che una serie di associazioni e gruppi di sostegno sono a distanza di pochi click per venire incontro a te e ai tuoi figli. Associazioni di pazienti e gruppi di sostegno forniscono spesso informazioni e aiuto da parte di altre persone che hanno affrontato una diagnosi simile all’interno della loro famiglia. Troverai qui sotto alcuni link a siti che potresti voler visitare per avere maggior sostegno da altre persone che hanno vissuto esperienze simili.
ISMRD è il gruppo di sostegno internazionale per l'Alfa-mannosidosi
Nel mondo esistono anche altri gruppi di pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi in grado di dare supporto. MetabERN è un network di enti di assistenza sanitaria e gruppi di pazienti in tutta Europa che danno sostegno alle persone con malattie metaboliche ereditarie come l'Alfa-mannosidosi.
Le informazioni che si trovano su questo sito sono volte soltanto a fornire conoscenze riguardanti questioni di salute sulla malattia dell’Alfa-mannosidosi. Queste informazioni non devono essere usate al posto di un consiglio del proprio medico o di un professionista della salute. In caso di dubbi contattare il proprio medico. Questo sito è stato prodotto da Chiesi Farmaceutici. Il sito è stato sviluppato in accordo con gli standard legali e di settore per fornire informazioni ai professionisti della salute e al pubblico in generale sulle tematiche della patologia Alfa-mannosidosi. Chiesi Farmaceutici compie il massimo sforzo per inserire informazioni accurate e aggiornate. Tuttavia, le informazioni qui fornite non sono esaustive.
