Unisciti alla comunità dell'Alfa-mannosidosi

Non devi affrontare tutte le sfide dell’Alfa-mannosidosi da solo. Esiste una comunità di sostegno pronta a dare informazioni, solidarietà e consigli. Quando sei demoralizzato, e a volte succederà, sappi che esistono una serie di associazioni e gruppi di sostegno a distanza di pochi click per venire incontro a te e ai tuoi figli. Associazioni di pazienti e gruppi di sostegno forniscono spesso informazioni e aiuto da parte di altre persone che hanno affrontato una diagnosi simile all’interno della loro famiglia. Troverai qui sotto alcuni link a siti che potresti voler visitare per avere maggior sostegno da altre persone che hanno vissuto esperienze simili.

Associazioni di pazienti

The Society for Mucopolysaccharide Diseases. ISMRD Reti di riferimento Europee LNDZ AIMPS ONLUS

ISMRD è il gruppo di sostegno internazionale per l'Alfa-mannosidosi

Nel mondo esistono anche altri gruppi di pazienti affetti da Mucopolisaccaridosi in grado di dare supporto. In Italia l’associazione pazienti di riferimento è AIMPS Onlus http://www.aimps.org/index.php. MetabERN è un network di clinici e gruppi di pazienti in tutta Europa che danno sostegno alle persone con malattie metaboliche ereditarie come l'Alfa-mannosidosi.

Le informazioni che si trovano su questo sito sono volte soltanto a fornire conoscenze riguardanti questioni di salute sulla malattia dell’Alfa-mannosidosi. Queste informazioni non devono essere usate al posto di un consiglio del proprio medico o di un professionista della salute. In caso di dubbi contattare il proprio medico. Questo sito è stato prodotto da Chiesi Farmaceutici. Il sito è stato sviluppato in accordo con gli standard legali e di settore per fornire informazioni ai professionisti della salute e al pubblico in generale sulle tematiche della patologia Alfa-mannosidosi. Chiesi Farmaceutici compie il massimo sforzo per inserire informazioni accurate e aggiornate. Tuttavia, le informazioni qui fornite non sono esaustive.