Consigli per aiutare chi soffre di Alfa-mannosidosi

L’Alfa-mannosidosi probabilmente avrà un impatto enorme sui pazienti, su chi si prende cura di loro e sulle famiglie. Essendo una malattia cronica, le persone che ne soffrono avranno bisogno di cure mediche per tutta la vita. Anche nelle forme lievi, le persone potrebbero avere una serie di sintomi, tra cui disabilità intellettiva, compromissione della funzione uditiva, anomalie dello scheletro e altri problemi. Il paziente avrà quindi bisogno di assistenza medica costante e di essere visitato almeno una volta all’anno da un team di specialisti.

Il trattamento ha lo scopo principale di aiutare a prevenire le complicanze e di ottimizzare la qualità di vita.1 Si possono prevedere diversi tipi di interventi, tra cui:
Ambiente domestico

In quest’ottica, l’ambiente domestico dovrebbe essere adeguatamente preparato per soddisfare queste esigenze, come l’uso di rampe per consentire l’accesso alla sedia a rotelle. Se necessario, si può anche rendere la casa più “accessibile” per le persone con problemi di vista, ad esempio aumentando la quantità di luce, sistemando eventuali pericoli per la deambulazione e posando pavimenti antiscivolo in bagno e in cucina.

Interventi educativi

Inoltre, le persone avranno bisogno di interventi educativi precoci per lo sviluppo delle competenze sociali, della logopedia e di un’istruzione speciale per massimizzare l’apprendimento.1 Prendersi cura di una persona con Alfa-mannosidosi può essere estremamente impegnativo. Se ti occupi di una persona affetta dalla malattia, resta sempre in stretto contatto con lo specialista che la segue, in quanto può fornire una consulenza specifica in base alle esigenze individuali.

  1. Malm, D. & Nilssen, Ø. Alpha-Mannosidosis (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/). in GeneReviews® (eds. Adam, M. P. et al.) (University of Washington, Seattle, 1993).

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