Consejos para ayudar personas con alfa manosidosis

La alfa Manosidosis suele tener un enorme impacto tanto en los pacientes como en sus cuidadores y familias. Dado que se trata de una enfermedad crónica, los enfermos precisan de atención médica de por vida. Incluso en sus manifestaciones más leves, las personas pueden padecer una gran variedad de síntomas, entre los que pueden incluirse la discapacidad mental, anomalías óseas y otros problemas. Teniendo esto en cuenta, los pacientes precisan de atención médica constante y deben someterse como mínimo a revisiones anuales por parte de un equipo de especialistas.

El tratamiento está pensado especialmente para impedir complicaciones y optimizar la calidad de vida1. Pueden darse varios tipos de intervenciones, como, por ejemplo:
Entorno del hogar

Teniendo esto en mente, el entorno del hogar debe prepararse debidamente para satisfacer estas necesidades, como el uso de rampas para permitir el acceso en silla de ruedas. Si es necesario, la casa también puede adaptarse para personas con dificultades visuales, generando un aumento del nivel de luz, eliminando los posibles obstáculos para caminar e instalando suelos antideslizantes en el baño y la cocina.

Intervención educativa

Además, los pacientes precisarán de una intervención educativa temprana para el desarrollo de destrezas sociales, logopedia y educación especial para maximizar el aprendizaje2. Por tanto, cuidar de una persona con alfa manosidosis puede ser muy complicado. Si está cuidando a alguien afectado por la enfermedad, manténgase siempre en estrecho contacto con el especialista que esté a cargo de la persona, ya que puede facilitar consejos específicos dependiendo de las necesidades de cada uno.

  1. Malm D, Nilssen O. Alpha-Mannosidosis. NCBI. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/.
  2. Malm D, Nilssen O. Alpha-Mannosidosis. NCBI. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/.

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