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El diagnóstico de la alfa manosidosis puede tener un impacto emocional considerable en los pacientes y sus cuidadores.
La alfa manosidosis es una enfermedad hereditaria rara que puede provocar que tanto niños como adultos sufran deformaciones óseas, rasgos faciales toscos, pérdida de audición, problemas cognitivos…
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Es importante diagnosticar a tiempo la alfa manosidosis, ya que puede influir en el estado de la persona a largo plazo…
Siga leyendoDiagnóstico
Su médico también puede derivar al paciente a un especialista en enfermedades metabólicas o un genetista clínico, que estará más familiarizado con esta enfermedad rara.
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Actualmente no hay cura para la enfermedad y, en general, el tratamiento de la alfa manosidosis se basa en la presencia y gravedad de varios…
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No tiene por qué enfrentarse en soledad a los retos de la alfa manosidosis. Existe una comunidad de soporte ahí fuera que está deseando proporcionar información, comprensión y consejo. Cuando esté desanimado (y lo estará en algún momento), tiene a su disposición numerosas organizaciones y grupos de apoyo a pocos clics de distancia para obtener ayuda para usted y su hijo. Las asociaciones de pacientes y grupos de apoyo suelen facilitar tanto información como asistencia de otras familias que se han enfrentado a diagnósticos similares. A continuación, encontrará enlaces a algunos sitios que puede visitar para obtener más asistencia de otras personas que hayan pasado por experiencias parecidas.
ISMRD es el grupo de apoyo internacional de la alfa manosidosis
Otras asociaciones de pacientes con mucopolisacaridosis y enfermedades lisosomales relacionadas de todo el mundo también le ofrecerán su ayuda. MetabERN es una red europea de profesionales sanitarios y grupos de pacientes que proporciona apoyo a personas con trastornos metabólicos hereditarios como la alfa manosidosis.
Enfermedades Lisosomales en Nueva Zelanda es el grupo de apoyo para familias en Nueva Zelanda.
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