Votre ressource pour tout savoir sur l’alpha-mannosidose
Le diagnostic d’alpha-mannosidose peut avoir un effet émotionnel considérable sur les patients et le personnel soignant.
L’alpha-mannosidose est une maladie héréditaire rare qui peut engendrer, chez l’enfant et l’adulte, des anomalies squelettiques et faciales, des troubles psychiatriques, la perte de l’audition, des troubles cognitifs, etc.
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Il est important de diagnostiquer rapidement l’alpha-mannosidose, car cela peut influer sur le bien-être de l’individu à long terme.
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Votre médecin peut également vous conseiller de consulter un spécialiste des maladies métaboliques et/ou un généticien, qui connaissent mieux cette maladie rare.
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Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir de cette maladie, et en général le traitement de l’alpha-mannosidose repose sur la présence et la gravité des différents…
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Vous ne devez pas faire face aux défis de l’alpha-mannosidose seul. Il existe une communauté d’aide qui est heureuse de fournir des informations, sa compassion et ses conseils. Lorsque vous êtes déprimé (et cela arrivera), un ensemble d’organisations et groupes d’aide ne sont qu’à quelques clics : ils vous apporteront leur aide, à votre enfant et à vous. Les organisations de patients et groupes d’aide proposent souvent des informations et de l’aide de personnes qui ont vécu le même diagnostic dans leur famille. Vous trouverez ci-dessous des liens à des sites que vous pourriez visiter et qui vous aideront à recevoir plus d’aide de la part de personnes qui ont vécu une expérience semblable à la vôtre.
ISMRD est le groupe d’aide international pour les patients atteints d’alpha-mannosidose
D'autres groupes pour les mucopolysaccharidoses (MPS) à travers le monde proposent également leur aide. MetabERN est un réseau de professionnels de la santé et de groupes de patients en Europe qui fournit de l'aide aux personnes atteintes de troubles métaboliques héréditaires tels que l’alpha-mannosidose.
Lysosomal Diseases New Zealand est le groupe d’aide pour les familles en Nouvelle Zélande.
Les informations figurant sur ce site web sont uniquement destinées à fournir des connaissances sur les thématiques de santé liées à l’alpha-mannosidose. Ces informations ne doivent pas remplacer les conseils de votre médecin généraliste ou d’un autre professionnel de santé. En cas de doute, veuillez contacter votre médecin pour obtenir des conseils. Ce site web a été réalisé par Chiesi Pharmaceuticals. Il a été développé conformément aux normes industrielles et juridiques afin de fournir des informations aux professionnels de santé et au grand public sur des thématiques de santé liées à l’alpha-mannosidose. Chiesi Pharmaceuticals fait tout son possible pour inclure des informations précises et actuelles. Toutefois, les informations fournies sur ce site ne sont pas exhaustives.
