منطقة المرضى والقائمين على الرعاية

مصدرك لاكتشاف كل شيء عن مرض نقص ألفا مانوسيداز

يمكن أن يؤثر تشخيص الإصابة بمرض ألفا مانوسيداز تأثيرًا عاطفيًا كبيرًا على المرضى والقائمين على رعايتهم.

معلومات عن المرض

إن مرض نقص ألفا مانوسيداز هو مرض وراثي  نادر يمكن أن يتسبب في إصابة الأطفال والبالغين بتشوهات في الهيكل العظمي وخشونة ملامح الوجه وفقدان السمع، إدراكية

اقرأ المزيد

التشخيص

يعد تشخيص مرض نقص ألفا مانوسيداز في الوقت المناسب أمرًا هامًا نظرًا لأنه يمكن أن يؤثر على مدى جودة أداء الفرد على المدى البعيد…

اقرأ المزيد

التشخيص

قد يوصي طبيبك بعرض الفرد على أخصائي التمثيل الغذائي و/أو أخصائي في علم الوراثة السريرية، الذي يكون على دراية أكبر بهذه الحالة المرضية النادرة.

اقرأ المزيد

مواجهة المرض

في وقتنا الحالي، لا يوجد أي علاج لهذه الحالة المرضية، ويعتمد علاج مرض نقص ألفا مانوسيداز بصفة عامة على وجود وشدة مختلف…

اقرأ المزيد

انضم إلى مجتمع مرض نقص ألفا مانوسيداز.

لست مضطرًا لمواجهة تحديات مرض نقص ألفا مانوسيداز بمفردك. توجد جمعية دعم حريصة على توفير المعلومات والتعاطف والنصيحة. عندما تشعر بالإحباط (وسوف تأتي أوقات تشعر فيها بذلك)، توجد مجموعة من المنظمات ومجموعات الدعم على بعد نقرات قليلة جاهزة لتقديم الدعم لك ولابنك. غالبًا ما تقدم منظمات المرضى ومجموعات الدعم معلومات أو دعم من أشخاص أخرين مروا بتشخيصات مماثلة كعائلة. يرد فيما يلي روابط لمواقع قد ترغبون في زيارتها لمساعدتكم للحصول على المزيد من الدعم من أشخاص آخرين مروا بتجارب مشابهة.

منظمات المرضى

The Society for Mucopolysaccharide Diseases.  MetabERN ISMRD Lysosomal Diseases New Zealand

مجموعة أي إس إم أر دي "ISMRD" هي مجموعة دعم دولية لمرض نقص ألفا مانوسيداز

سوف تقدم مجموعات أمراض عديد السكاريد المخاطي الموجودة في كافة أنحاء العالم الدعم أيضًا. ميتابيرن "MetabERN" هي شبكة من مقدمي الرعاية الصحية ومجموعات المرضى في جميع أنحاء أوروبا، وتقدم الدعم للأشخاص المصابين باضطرابات التمثيل الغذائي الموروثة مثل مرض نقص ألفا مانوسيداز.

أمراض الجسيمات الحالة في نيوزيلندا هي مجموعة دعم للعائلات في نيوزيلندا.

– إن الغرض من المعلومات الواردة على الموقع الإلكتروني هو توفير المعرفة بالموضوعات الصحية المتعلقة بمرض نقص ألفا مانوسيداز فحسب. لا ينبغي استخدام هذه المعلومات بدلًا من استشارة طبيبك العام أو أي متخصص أخر في الرعاية الصحية. إذا كانت تساورك الشكوك، يُرجى الاتصال بطبيبك للحصول على النصيحة. تم إنتاج هذا الموقع بواسطة شركة كييزي فامارتشوتشي “CHIESI Farmaceutici “ لقد تم تطوير هذا الموقع الإلكتروني طبقًا للمعايير الصناعية والقانونية لتوفير المعلومات المتعلقة بالموضوعات الصحية لمرض نقص ألفا مانوسيداز لخبراء الرعاية الصحية وعموم الناس. تبذل شركة كييزي فامارتشوتشي “CHIESI Farmaceutici” ما بوسعها من جهود معقولة من أجل تضمين معلومات دقيقة وحديثة. ومع ذلك، إن المعلومات الواردة في هذا الموقع الإلكتروني ليست شاملة.