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Wenn eine α-Mannosidose diagnostiziert wird, kann das erhebliche emotionale Auswirkungen auf die Patienten und deren Angehörige haben.
α-Mannosidose ist eine seltene Erbkrankheit, die Kindern und Erwachsenen Skelettdeformationen, grobe Gesichtszüge, Hörverlust, kognitive…
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Die frühzeitige Diagnose der α-Mannosidose ist wichtig, da sie Einfluss darauf haben kann, wie gut es der Person langfristig geht…
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Ihr Arzt kann die betroffene Person auch an einen Spezialisten für Stoffwechselkrankheiten und/oder einen klinischen Genetiker überweisen, da diese beiden Gruppen mit dieser seltenen Erkrankung besser vertraut sind.
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Gegenwärtig gibt es keine Heilung für die Krankheit, und im Allgemeinen basiert die Behandlung der α-Mannosidose auf dem Vorliegen und der Schwere der verschiedenen…
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Sie müssen die Herausforderungen der α-Mannosidose nicht allein meistern. Auf der ganzen Welt gibt es zahlreiche Menschen, die gerne mit Ihnen ihre Informationen und ihr Mitgefühl teilen und Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Wenn Sie ein Tief haben (und das wird von Zeit zu Zeit vorkommen), können Sie mit ein paar Klicks Kontakt mit zahlreichen Organisationen und Selbsthilfegruppen aufnehmen, die Unterstützung für Ihr Kind und Sie anbieten. Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen bieten meist sowohl Informationen als auch Unterstützung von Menschen an, die als Familie bereits mit einer ähnlichen Diagnose konfrontiert wurden. Nachstehend finden Sie Links zu Websites, auf denen Sie möglicherweise weitere Unterstützung von anderen Menschen erhalten, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
ISMRD ist die internationale Selbsthilfegruppe für α-Mannosidose
Weitere, auf der ganzen Welt verteilte MPS-Gruppen bieten zusätzlich Unterstützung an. MetabERN ist ein Netzwerk von Gesundheitsdienstleistern und Patientengruppen, das in ganz Europa zu finden ist und Menschen mit erblichen Stoffwechselstörungen wie der α-Mannosidose unterstützt.
Lysosomal Diseases New Zealand ist die Selbsthilfegruppe für Familien in Neuseeland.
Die Informationen auf dieser Website sollen lediglich Wissen über die mit dem Krankheitsbild α-Mannosidose verbundenen Gesundheitsaspekte vermitteln. Die gegebenen Informationen sollen nicht die Beratung durch Ihren Hausarzt oder andere medizinische Fachkräfte ersetzen. Falls Zweifel auftreten sollten, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt und lassen Sie sich von ihm beraten. Diese Website wurde von Chiesi Pharmaceuticals erstellt. Die Website wurde in Übereinstimmung mit den für die Branche geltenden und den gesetzlichen Bestimmungen entwickelt, um das medizinische Fachpersonal und die allgemeine Öffentlichkeit über verschiedene Gesundheitsaspekte, die mit der Erkrankung α-Mannosidose in Verbindung stehen, zu informieren. Chiesi Pharmaceuticals versucht, Ihnen immer möglichst genaue und aktuelle Informationen bereitzustellen. Die auf dieser Website enthaltenen Informationen erheben jedoch nicht den Anspruch auf Vollständigkeit.
