Tipps für die Unterstützung von Personen mit einer α-Mannosidose

α-Mannosidose hat sowohl auf die Patienten und Patientinnen als auch auf die Betreuer und Familien einen großen Einfluss. Da es sich um eine chronische Erkrankung handelt, müssen die erkrankten Menschen lebenslang medizinisch betreut werden. Selbst bei leichten Formen kann davon ausgegangen werden, dass die Betroffenen an einer Vielzahl von Symptomen leiden. Zu diesen können eine mentale Retardierung, Hörschäden, Skelettanomalien und andere Probleme gehören. Aus diesem Grund brauchen die Patienten und Patientinnen eine kontinuierlich medizinische Betreuung und müssen mindestens einmal im Jahr einem Spezialistenteam vorgestellt werden.

Die Behandlung zielt vor allem darauf ab, Komplikationen vorzubeugen und die Lebensqualität zu erhöhen.1 Es sind verschiedene Arten von Maßnahmen möglich, unter anderem:
Häusliche Umgebung

Um diesen Bedürfnissen gerecht zu werden, sollte die häusliche Umgebung angemessen vorbereitet werden: Es sollten z. B. Rampen vorgesehen werden, um den Zugang für Rollstuhlfahrer zu ermöglichen. Bei Bedarf können Sie die Wohnräume für Personen mit einer Sehschwäche „freundlicher“ gestalten, indem Sie z. B. die Lichtintensität erhöhen, Gefahren beim Gehen beseitigen und rutschfeste Böden in Bad und Küche verlegen.

Pädagogische Maßnahmen

Darüber hinaus benötigen die einzelnen Betroffenen frühzeitig pädagogische Maßnahmen, um ihre sozialen Fähigkeiten zu entwickeln, eine Sprachtherapie und spezielle Lernansätze, um das Lernvermögen zu maximieren.2 Die Betreuung einer Person mit α-Mannosidose kann daher eine große Herausforderung darstellen. Wenn Sie jemanden betreuen, der diese Krankheit hat, halten Sie immer einen engen Kontakt zu dem Spezialisten, der die betroffene Person betreut, da dieser abhängig von den individuellen Bedürfnissen spezifische Ratschläge geben kann.

  1. Malm D, Nilssen O. Alpha-Mannosidosis. NCBI. Abrufbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/.
  2. Malm D, Nilssen O. Alpha-Mannosidosis. NCBI. Abrufbar unter: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/.

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