Περιοχή για ασθενείς και φροντιστές

Ο οδηγός σας για να μάθετε τα πάντα σχετικά με την Άλφα-Μαννοσίδωση

Η διάγνωση της Άλφα-Μαννοσίδωσης μπορεί να έχει σημαντική συναισθηματική επίδραση σε ασθενείς και φροντιστές.

Πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια

Η Άλφα-Μαννοσίδωση είναι μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που μπορεί να προκαλέσει σε παιδιά και ενήλικες σκελετικές παραμορφώσεις, αδρά χαρακτηριστικά του προσώπου, απώλεια ακοής, γνωστικές βλάβες

Διαβάστε περισσότερα

Διάγνωση

Η έγκαιρη διάγνωση της Άλφα-Μαννοσίδωσης είναι σημαντική καθώς μπορεί να επηρεάσει την κατάσταση του ασθενούς μακροπρόθεσμα…

Διαβάστε περισσότερα

Διάγνωση

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να σας παραπέμψει σε ειδικό σε θέματα μεταβολικών διαταραχών και/ή σε κλινικό γενετιστή, οι οποίοι είναι περισσότερο εξοικειωμένοι με τη σπάνια αυτή πάθηση.

Διαβάστε περισσότερα

Αντιμετώπιση της ασθένειας

Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία και, γενικά, η αντιμετώπιση της Άλφα-Μαννοσίδωσης εξαρτάται από την ύπαρξη και τη σοβαρότητα των διάφορων…

Διαβάστε περισσότερα

Γίνετε μέλος της κοινότητας της Άλφα-Μαννοσίδωσης

Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες της Άλφα-Μαννοσίδωσης μόνοι. Υπάρχει μια υποστηρικτική κοινότητα πρόθυμη να σας προσφέρει πληροφορίες, συμπόνοια και συμβουλές. Όταν αισθάνεστε πεσμένοι ψυχολογικά (και θα υπάρξουν τέτοιες στιγμές), με μερικά μόνο κλικ θα βρείτε σωρεία οργανώσεων και ομάδων στήριξης που μπορούν να στηρίξουν εσάς και το παιδί σας. Οι οργανώσεις ασθενών και οι ομάδες στήριξης συχνά παρέχουν πληροφόρηση και στήριξη από άλλες οικογένειες με παρόμοιες διαγνώσεις.

Παρακάτω παρατίθενται σύνδεσμοι που μπορείτε να επισκεφτείτε, ώστε να λάβετε περαιτέρω στήριξη από άλλα άτομα που έχουν βιώσει παρόμοιες εμπειρίες.

Οργανώσεις ασθενών

ISMRD είναι η διεθνής ομάδα στήριξης για την Άλφα-Μαννοσίδωση

Στήριξη παρέχουν επίσης άλλες ομάδες για τη νόσο MPS (βλεννοπολυσακχαρίδωση) παγκοσμίως. Η MetabERN είναι ένα δίκτυο παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και ομάδων ασθενών σε ολόκληρη την Ευρώπη, που παρέχει στήριξη σε άτομα με κληρονομικές διαταραχές του μεταβολισμού, όπως η Άλφα-Μαννοσίδωση

Η ομάδα Lysosomal Diseases New Zealand είναι η ομάδα στήριξης για οικογένειες στη Νέα Ζηλανδία.

Οι πληροφορίες που βρίσκονται σε αυτόν τον ιστότοπο προορίζονται μόνο για την παροχή γνώσεων σχετικά με ζητήματα υγείας που σχετίζονται με τη νόσο Άλφα-Μαννοσίδωση. Αυτές οι πληροφορίες δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται αντί των συμβουλών του γιατρού ή του επαγγελματία υγείας σας. Σε περίπτωση αμφιβολίας, επικοινωνήστε με το γιατρό σας. Αυτός ο ιστότοπος δημιουργήθηκε από την Chiesi Farmaceutici. Ο ιστότοπος αναπτύχθηκε σύμφωνα με τα νομικά και βιομηχανικά πρότυπα για την παροχή πληροφοριών σε επαγγελματίες υγείας και στο ευρύ κοινό σχετικά με τα θέματα της Άλφα-Μαννοσίδωσης. Η Chiesi Farmaceutici καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να εισαγάγει ακριβείς και ενημερωμένες πληροφορίες. Ωστόσο, οι πληροφορίες που παρέχονται εδώ δεν είναι πλήρεις.