Раздел для пациентов и лиц, осуществляющих уход за ними

Ваш источник полной информации об Альфа-маннозидозе

Информация о заболевании

Альфа-маннозидоз — редкая наследственная болезнь, которая может вызывать у детей и взрослых скелетную деформацию, огрубление черт лица, тугоухость, задержку развития когнитивных функций…

Подробнее

Диагностика

Важно диагностировать альфа-маннозидоз на ранней стадии, так как срок постановки диагноза может повлиять на долгосрочный прогноз заболевания…

Подробнее

Диагностика

Ваш врач может также направить пациента к специалисту по метаболическим заболеваниям или клиническому генетику, который лучше знаком с этим редким заболеванием.

Подробнее

Жизнь с Альфа-маннозидозом

В настоящее время нет лекарства от этого заболевания, и, как правило, лечение альфа-маннозидоза основано на наличии и степени тяжести различных …

Подробнее

Присоединяйтесь к сообществу Альфа-маннозидоза

Вы не обязаны решать проблему Альфа-маннозидоза в одиночку. Существует сообщество, готовое предоставить подробную информацию о заболеваемости, поддержать пациентов и поделиться советами. Если вы почувствуете себя плохо и подавленно (что иногда бывает), у вас всегда будет возможность связаться с множеством пациентских организаций, которые будут готовы оказать поддержку вам и вашему ребенку. Пациентские организации и группы поддержки часто предоставляют информацию и помощь от других семей, которые столкнулись с подобными диагнозами.

Ниже приведены ссылки на сайты, которые вы можете посетить, чтобы получить дополнительную помощь от людей, прошедших через подобный опыт.

Пациентские организации

The Society for Mucopolysaccharide Diseases.  MetabERN ISMRD Lysosomal Diseases New Zealand

ISMRD — международная пациентская организация по Альфа-маннозидозу

Свою помощь предложат и другие ассоциации пациентов с мукополисахаридозом и родственными лизосомными заболеваниями по всему миру. MetabERN — это сеть медицинских работников и пациентов по всей Европе, оказывающих поддержку людям с наследственными нарушениями метаболизма, такими как альфа-маннозидоз.

Lysosomal Diseases New Zealand — это организация, оказывающая поддержку семьям в Новой Зеландии.

Информация на этом веб-сайте предоставлена в целях ознакомления с проблемами со здоровьем, связанными с заболеванием альфа-маннозидоз. Эта информация не заменяет рекомендации терапевта или другого медицинского работника. В случае сомнений обратитесь за консультацией к врачу. Этот веб-сайт создан компанией «Кьези Фармасьютикалс». Веб-сайт разработан в соответствии с отраслевыми и правовыми стандартами для предоставления медицинским работникам и широкой общественности информации о проблемах со здоровьем, связанных с заболеванием альфа-маннозидоз. Компания «Кьези Фармасьютикалс» прилагает все разумные усилия для добавления точной и актуальной информации. Однако информация, представленная на этом веб-сайте, не является исчерпывающей.