Alpha mannosidosis is expected to have an immense impact on patients, caregivers and families. As a chronic condition, those with the condition will require lifelong medical care. Even in mild forms, individuals can be expected to have a wide range of medical conditions, which may include intellectual disability, impaired hearing, skeletal abnormalities, and other problems. Given this, patient will need constant medical attention and be reviewed at least yearly by a team of specialists.
Com isso em mente, o ambiente doméstico deve estar adequadamente preparado para atender a essas necessidades, como o uso de rampas para permitir o acesso de cadeiras de rodas. Se necessário, você também pode tornar a casa mais adaptada para alguém com deficiência visual, o que pode incluir aumentar a quantidade de luz, corrigir os riscos de caminhar e instalar pisos antiderrapantes no banheiro e na cozinha.
Além disso, os indivíduos precisarão de intervenção educacional precoce para o desenvolvimento de habilidades sociais, fonoaudiologia e educação especial para maximizar o aprendizado2. Assim, cuidar de alguém com Alfamanosidose pode ser extremamente desafiador. Se você estiver cuidando de alguém com a doença, mantenha sempre um contato próximo com o especialista responsável pelo tratamento da pessoa, pois ele pode fornecer conselhos específicos, dependendo das necessidades individuais.
Dr. Stewart Rust, Pediatric Neuropsychologist at Royal Manchester Children’s Hospital, discusses the psychological and social impact of rare diseases on everyday life, with a focus on Lysosomal Storage Disorders and Alpha-Mannosidosis. With touching words, he explains that simple gestures like listening and talking to these people can help them feeling more included.
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