Вам не следует решать проблемы, связанные с альфа-маннозидозом, в одиночку. Существует сообщество, которое готово предоставить вам необходимую информацию, оказать поддержку и дать совет. Если вы чувствуете себя плохо (а так вполне может быть), существует ряд организаций и групп поддержки, которые находятся от вас на расстоянии щелчка мышью и готовы помочь вам и вашему ребенку. Пациентские организации и группы поддержки часто готовы предоставить информацию о заболевании и связать вас с другими людьми, которые столкнулись с теми же проблемами.
Ниже представлены ссылки на сайты, которые вы, возможно, хотите посетить для получения дополнительной поддержки от других людей, которые имели похожий опыт.
ISMRD> — это международная группа поддержки пациентов с альфа-маннозидозом и членов их семей.
Существуют и другие группы поддержки пациентов с МПС и членов их семей. MetabERN— это сеть медицинских работников и групп пациентов в странах Европы, которые обеспечивают поддержку людям с наследственными болезнями обмена веществами, такими как альфа-маннозидоз.
Общество лизосомальных болезней Новой Зеландии— это сообщество для поддержки семей в Новой Зеландии.
Информация на этом веб-сайте предоставлена в целях ознакомления с проблемами со здоровьем, связанными с заболеванием альфа-маннозидоз. Эта информация не заменяет рекомендации терапевта или другого медицинского работника. В случае сомнений обратитесь за консультацией к врачу. Этот веб-сайт создан компанией «Кьези Фармасьютикалс». Веб-сайт разработан в соответствии с отраслевыми и правовыми стандартами для предоставления медицинским работникам и широкой общественности информации о проблемах со здоровьем, связанных с заболеванием альфа-маннозидоз. Компания «Кьези Фармасьютикалс» прилагает все разумные усилия для добавления точной и актуальной информации. Однако информация, представленная на этом веб-сайте, не является исчерпывающей.
