Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες της Άλφα-Μαννοσίδωσης. Υπάρχει μια υποστηρικτική κοινότητα πρόθυμη να σας προσφέρει πληροφορίες, συμπόνοια και συμβουλές. Όταν αισθάνεστε πεσμένοι ψυχολογικά (και θα υπάρξουν τέτοιες στιγμές), με μερικά μόνο κλικ θα βρείτε σωρεία οργανώσεων και ομάδων στήριξης που μπορούν να στηρίξουν εσάς και το παιδί σας. Οι οργανώσεις ασθενών και οι ομάδες στήριξης συχνά παρέχουν πληροφόρηση και στήριξη από άλλες οικογένειες με παρόμοιες διαγνώσεις.
Παρακάτω παρατίθενται σύνδεσμοι που μπορείτε να επισκεφτείτε, ώστε να λάβετε περαιτέρω στήριξη από άλλα άτομα που έχουν βιώσει παρόμοιες εμπειρίες.
ISMRD είναι η ομάδα στήριξης για οικογένειες στη Νέα Ζηλανδία
Στήριξη παρέχουν επίσης άλλες ομάδες για τη νόσο MPS (βλεννοπολυσακχαρίδωση) παγκοσμίως. Η MetabERN είναι ένα δίκτυο παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και ομάδων ασθενών σε ολόκληρη την Ευρώπη, που παρέχει στήριξη σε άτομα με κληρονομικές διαταραχές του μεταβολισμού, όπως η Άλφα-Μαννοσίδωση
Η ομάδα Lysosomal Diseases New Zealand είναι η ομάδα στήριξης για οικογένειες στη Νέα Ζηλανδία.
Οι πληροφορίες που βρίσκονται σε αυτόν τον ιστότοπο προορίζονται μόνο για την παροχή γνώσεων σχετικά με ζητήματα υγείας που σχετίζονται με τη νόσο Άλφα-Μαννοσίδωση. Αυτές οι πληροφορίες δεν πρέπει να χρησιμοποιούνται αντί των συμβουλών του γιατρού ή του επαγγελματία υγείας σας. Σε περίπτωση αμφιβολίας, επικοινωνήστε με το γιατρό σας. Αυτός ο ιστότοπος δημιουργήθηκε από την Chiesi Farmaceutici. Ο ιστότοπος αναπτύχθηκε σύμφωνα με τα νομικά και βιομηχανικά πρότυπα για την παροχή πληροφοριών σε επαγγελματίες υγείας και στο ευρύ κοινό σχετικά με τα θέματα της Άλφα-Μαννοσίδωσης. Η Chiesi Farmaceutici καταβάλλει κάθε δυνατή προσπάθεια για να εισαγάγει ακριβείς και ενημερωμένες πληροφορίες. Ωστόσο, οι πληροφορίες που παρέχονται εδώ δεν είναι πλήρεις.
