Dicas para ajudar pacientes com Alfamanosidose

Prevê-se que a Alfamanosidose tenha um imenso impacto nos pacientes, cuidadores e familiares. Como uma condição crônica, aqueles com a doença exigirão cuidados médicos ao longo da vida. Mesmo em formas leves, pode-se esperar que os indivíduos tenham uma ampla gama de condições médicas, que podem incluir deficiência intelectual, deficiência auditiva, anormalidades esqueléticas e outros problemas. Diante disso, o paciente precisará de atenção médica constante e será consultado pelo menos anualmente por uma equipe de especialistas.

O tratamento tem como objetivo principal ajudar a prevenir complicações e otimizar a qualidade de vida1. Vários tipos de intervenções podem ser esperados, incluindo:
Ambiente doméstico

Com isso em mente, o ambiente doméstico deve estar adequadamente preparado para atender a essas necessidades, como o uso de rampas para permitir o acesso de cadeiras de rodas. Se necessário, você também pode tornar a casa mais adaptada para alguém com deficiência visual, o que pode incluir aumentar a quantidade de luz, corrigir os riscos de caminhar e instalar pisos antiderrapantes no banheiro e na cozinha.

Intervenção educacional

Além disso, os indivíduos precisarão de intervenção educacional precoce para o desenvolvimento de habilidades sociais, fonoaudiologia e educação especial para maximizar o aprendizado2. Assim, cuidar de alguém com Alfamanosidose pode ser extremamente desafiador. Se você estiver cuidando de alguém com a doença, mantenha sempre um contato próximo com o especialista responsável pelo tratamento da pessoa, pois ele pode fornecer conselhos específicos, dependendo das necessidades individuais.

Como apoiar as pessoas com a alfamanosidose porque #Alpha Matters

O Dr. Stewart Rust, Neuropsicólogo Pediátrico do Hospital Infantil Royal Manchester, discute o impacto social e psicológico das doenças raras na vida quotidiana, com destaque para as doenças de depósito lisossomal e a alfamanosidose.

  1. Malm D, Nilssen O. Alpha-Mannosidosis. NCBI. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/.
  2. Malm D, Nilssen O. Alpha-Mannosidosis. NCBI. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1396/.

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